궤양성 대장염 재발 - 난치질환 산정특례 등록

JuneTein

June 14, 2024

2주 전 즈음에 궤양성 대장염에 대한 치료 후기 라는 글을 썼었는데, 약을 중단하고 2주만에 재발하였습니다.

병원에 다시 찾아 난치 질환 등록을 하고 이런 저런 검사를 다시 시작하고 약도 처방받았습니다. ㅠㅠ

언제 재발할지 모른다는 의사선생님이 말씀대로 언젠가는 다시 증상이 나타날수도 있겠구나... 하고 생각하고는 있었지만 이렇게 금방 다시 시작되리라고는 생각도 못했네요.

약 그만 먹기 + 증상 재발 - 2주 전

기존에 남아있던 약은,

였습니다. 3일치 정도 남았었고 항생제를 2주치 더 처방해주셨고, 이것까지만 먹으라고 하셨었습니다.

스테로이드와 관장약을 줄이고도 증상이 없어진지는 2달정도 되었었기에 다시 정상적인 생활을 했습니다.

그렇다고 과음을 하거나 하진 않았고요. 원래 가공식품을 좋아하지는 않았기때문에 딱히 식습관이 다시 망가졌다거나 하지도 않았습니다.

다시 시작된 증상

처음에는 먹기 시작한 항생제때문에 설사를 하는가보다 했어요. 설사가 시작되었거든요.

항생제를 2주치 처방해주셨기 때문에 약간 항생제에 대한 거부감이 들기 시작했습니다.

기존 약은 다 먹고, 항생제를 먹기 시작한 후로 5일 정도 지났을 무렵에는 하루에 설사가 5 ~ 6 이상 지속되었고 급박변과 점액변이 시작된 것 같았습니다.

너무 불편했고 설사가 항생제를 먹고 시작되었기에 항생제를 잠깐 끊었습니다.

2일 후부터 설사는 멎었는데, 점액변과 약간의 혈변으로 바뀌더라고요. 급박변은 여전히 있었습니다.

안되겠다 싶어서 병원을 예약했습니다. ㅠㅠ

의사선생님께서 만나자마자 "약을 끊으니까 바로 다시 올라오는군요."라고 하시더라고요.

등록을 하고 치료를 다시 시작하자고 하셨습니다.

후에 면역억제제를 먹어야하기 때문에 기존에 가지고 있는 의심스런 질환들은 치료를 해둬야한다시면서 감염내과에 협진을 요청하셨습니다.

다시, 대변검사와 피검사를 했고요. 감염내과에서 대상포진 예방접종을 해야한다고 하셨어요.

면역억제제를 먹기시작하면 대상포진에 걸릴 수 있는 확률이 많이 올라간다고 하시더라고요.

예방접종 비용은 20만원이 조금 넘었습니다. 2달 후에 다시 맞아야 하고요.

산정특례 등록

궤양성 대장염은 난치성 질환으로 분류되어서 건강보험공단에 산정특례자로 등록이 됩니다.

이렇게 등록이 되면 병원비와 약제비가 1/10로 떨어진다고 합니다. 병원에 서류 제출하고 3일 후에 문자로 등록완료 알림을 받았습니다.

다음에 약국에 가면 아마 약제비를 일부 환불 받을 수 있을거라고 하시더라고요.

다시 먹기 시작한 약들입니다.

왼쪽은 좌약, 오른쪽은 먹는 약입니다.

스테로이드가 4알로 다시 처음처럼 늘었습니다.

궤양성 대장염으로 4개월 정도의 약물 치료 후에 증상이 완전히 없어졌었고, 2주 가량 흐른 후에 증상이 재발하여 병원을 다시 찾았습니다.

전 세계적으로 궤양성 대장염(영어로는 Ulcerative Colitis라고 하더군요)으로 고생하시는 분들이 참 많나봅니다. 이제 유튜브로 여기 저기 찾아보니 외국 사람들 사례들도 들여다보게 되네요.

저도 시간이 지남에 따라 경과를 남겨두겠습니다.

참고

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